L’identité sexuelle «conforme» en accusation

Début mai, la revue lausannoise Nouvelles questions féministes* dressait un état des lieux sur la condition des personnes intersexuées. Trois d’entre elles, Nella, Philippe et Nicolas, y apportent un témoigne à charge sur l’emprise des médecins sur leur corps et leur identité.

Les intersexes regroupent sous un vocable plus moderne et aussi plus scientifique toutes les variations de formes d’ambiguïtés sexuelles associées à l’hermaphrodisme (pseudo ou vrai). 65 000 enfants naissent ainsi chaque année dans le monde. Dans certaines populations, ils sont bien intégrés et parfois même investis d’un statut surhumain. Dans nos civilisations, le secret, le silence et la honte ont longtemps été les compagnons des hermaphrodites qui aujourd’hui, avec l’avènement d’internet, se découvrent et tissent un réseau pour faire entendre leur voix. L’organisation internationale des intersexes (OII)**, fondée en 2004, en est une illustration concrète. Leurs combats prioritaires : que la société les acceptent comme tels et que cessent les pratiques médicales et chirurgicales visant à leur assigner un sexe dès la naissance.

Miroirs déformants
Se relever, s’émanciper, prendre la parole après le traumatisme de l’enfance, assumer sa différence à l’adolescence… autant de difficultés qu’une personne intersexuée doit affronter. Pour Nella, il y a aussi eu des opérations à subir pour corriger les élans de la puberté, contrebalancer les écarts hormonaux, ainsi que de lourds traitements «qui nous inculquent la peur de notre corps, la honte même et l’immense difficulté à nous déterminer face aux autres.» Malgré ses chromosomes XY (masculins), on lui enlève à 2 mois et demi ses testicules, puis à 7 ans, malgré des problèmes de cœur, on prend le risque de l’opérer de son micropénis. L’identité avant la santé. Le cœur sera opéré peu de temps après. Dès 12 ans elle prend des hormones féminines. Enfin à 18 ans, c’est une plastique vaginale (une opération voulue, cette fois) qui fait d’elle une femme. Un chemin de croix qui l’a enfermée 35 ans dans la solitude, n’ayant que le regard des médecins comme miroir déformant, et sa petite voix intérieure pour évoquer la blessure originelle qui l’a privée d’une partie d’elle-même.

« La plupart du temps les coups de scalpels destinés à donner aux organes génitaux une apparence plus conforme aux canons en vigueur empêchent définitivement la personne intersexe d’accéder à l’orgasme, alors que tout cela était parfaitement fonctionnel au départ!», souligne Philippe, un athlétique informaticien au visage poupin, «On peut alors vraiment parler de mutilation… ». Et c’est bien là que vient se loger l’indignation, lorsque les décennies de soumission se sont évanouies…

«Bêtes curieuses»
Pourquoi, sur la simple et simpliste sacro-sainte vision binaire de notre société va-t-on intervenir chirurgicalement et chimiquement pour dégrader un corps en bonne santé, pour en faire « un bricolage », de l’expression même de Nicolas? Selon une étude américaine, la plupart des intersexes subissent trois à huit opérations, et malgré cela, la « nature » des hermaphrodites n’abdique pas. Elle se rebelle. L’imperfection du corps, c’est après l’opération qu’elle se produit ! «Dès qu’on est intersexe, les médecins sont persuadés que tous les problèmes viennent de là », résume Philippe. Et Nicolas de dénoncer les médecins, en proie à une telle fascination pour ces «bêtes curieuses», qu’ils en oublient de les traiter. A 38 ans, marié, menant une existence réussie, malgré un faible taux hormonal qui ne contrarie en rien sa santé, il se rend chez le médecin pour des douleurs aux jambes. Il raconte : «On m’a injecté de fortes doses de testostérones qui ont développé ma masse musculaire au-delà de ce que mes articulations et mon ossature pouvaient supporter et de grosses douleurs générales se sont déclenchées. J’avais mal partout, je chaussais deux pointures de plus, ma femme ne me reconnaissait pas et moi non plus. Après trois ans de traitement j’ai arrêté et mon médecin, pour se justifier m’a dit : ‘J’ai voulu vous normaliser, vous ne vouliez pas devenir une fille!’»

* Revue publiée par le LIEGE, Centre en études genre de l’Université de Lausanne. Voir le numéro de février 2008 « A qui appartiennent nos corps ? Féminisme et luttes intersexes ». www2.unil.ch/liege/nqf
** www.intersexualite.org

Tout un dégradé entre Barbie et Rambo…

Les intersexes sont convaincus que sans les traitements infligés en amont et au bénéfice d’une reconnaissance, ils pourraient mener une existence parfaitement normale. Mieux, ils pourraient jouer un rôle de passerelle entre les sexes, une preuve vivante qu’il existe tout un dégradé de nuances entre Barbie et Rambo. «Il y a une combinaison infinie de possibilités sur le spectre du sexe et du genre », précisent l’OII dans ses textes fondateurs. L’hermaphrodisme peut être héréditaire, mais les intersexes sont majoritairement stériles – sauf certains individus pendant la période de puberté. Et comme la pratique quasi-systématique des échographies tend à déboucher sur une IVG sitôt qu’une intersexuation est identifiée, il est fort probable que la population intersexes se réduise à peu de chose à l’avenir. Que vaut une humanité qui ne reproduit que les figurines Panini du moment ? M.F.

« Il est essentiel que les intersexués se fassent entendre »

Médecin spécialiste en génétique médicale rattachée aux Hôpitaux universitaires de Genève, le Dr Ariane Giacobino répond à certaines des critiques émises par les personnes intersexuées à l’encontre du corps médical.

360° : Les personnes intersexuées reprochent au corps médical de présenter une attitude hermétique, scrutatrice. Elles se sentent instrumentalisées. Est-ce que ce sentiment vous paraît correspondre à la réalité ?
Dr. Ariane Giacobino : Le sentiment qui me semble prédominant est la souffrance, et l’impression d’incompréhension. Clairement, il y a des prises en charges dans ce domaine qui ont été des échecs, vu le ressentiment des personnes intersexuées envers le corps médical. Je pense que cela correspond plus à des prises en charges par de multiples intervenants, donc éclatées, au manque de dialogue. Ceux qui vous parlent aujourd’hui sont des adultes, et il y a 20 ans ou plus, ces questions étaient encore plus difficiles à aborder que maintenant.

Pensez-vous que les médecins qui prennent la décision d’assigner au plus vite une identité sexuelle à un nourrisson – par voie chirurgicale – outrepassent leurs devoirs?
Cela me semble correspondre à ce que sous-entend l’ordre social: la catégorisation. Que cela n’est pas la décision d’un médecin, ou de la médecine, mais du monde actuel. On devrait pouvoir imaginer changer les choses, laisser du choix, donc du non-déterminé binaire, mais tout le système est à reprendre. C’est pour cela qu’il est essentiel que les intersexués se fassent entendre, pour que leur position soit comprise, que des médecins, ou groupes de médecins à plusieurs intervenants connaissant spécifiquement ces questions se mettent en place pour ces situations, avec les parents, dès la naissance ou même pendant la grossesse.

Comment expliquez-vous le peu d’écho donné à la problématique des intersexués en regard du nombre tout de même considérable d’individus concernés ?
Il y a à mon avis de la méconnaissance surtout, de l’embarras.

Les personnes intersexuées considèrent comme une « mutilation » l’opération chirurgicale qu’elles ont subie dans leur enfance. Ce terme vous paraît-il approprié ?
Toute intervention chirurgicale peut-être considérée comme une mutilation, mais cela sous-entend une volonté de nuire activement à l’individu qui ne me semble pas réelle.

Le regard de la médecine a-t-il évolué ces dernières années ?
Oui, et dans le bon sens, on commence à revenir du déterminisme génétique, ou du génome comme clef de voûte de nos comportements, sentiments et choix. C’est juste un élément. La médecine évolue avec la technologie, parfois peut-être plus vite que la réflexion en amont. Il commence aussi à y avoir des groupes multidisciplinaires pour certains problèmes à prendre en charge de manière plus fine.

Les personnes intersexuées militantes revendiquent l’arrêt de l’assignation à un sexe avant l’âge de raison…
Il me semble que ce débat est loin encore de devenir actualité, mais je peux le comprendre, comme je peux comprendre que certains parents voudraient le contraire. En tous cas, une période possible de réflexion, information, discussion serait certainement souhaitable et profitable. C’est vrai qu’il n’y a pas d’urgence à devenir fille ou garçon, et les intersexués montrent que les choix n’ont pas forcément été faits dans le bon sens. Il faudrait voir des personnes qui ont fait l’expérience de cette situation de non-choix, et comment ils l’ont vécu.

Au moment de la puberté, certains individus intersexués sont fertiles pendant quelques années. Pourquoi n’y aurait-il pas information aux parents pour suggérer un prélèvement de sperme dans l’optique d’offrir une possibilité d’avoir un jour une descendance ?
Tout à fait, c’est extrêmement important et j’espère que cela pourra être mis en place dans les années qui viennent.

Propos recueillis par M.F.

À lire également