«Il n’existe pas d’histoires sur de nouveaux héros et héroïnes»

Janos vit avec le VIH depuis 17 ans. Âgé de 39 ans, il combat activement les images et les narratifs dépassés sur le VIH. Il nous explique comment au cours de cet entretien.

On dit qu’aujourd’hui, on peut bien vivre avec le VIH. Est-ce que c’est vrai?
Oui et non. En Suisse, nous avons facilement accès aux médicaments contre le VIH, et j’ai rarement vécu de la discrimination dans le milieu institutionnel. Les choses sont différentes dans d’autres pays, bien sûr. Mais chaque expérience est individuelle. Le problème en Suisse est ailleurs: il s’agit des vieilles images que nous portons en nous. Le problème est dans nos têtes. Même au sein de la communauté LGBTIQ, d’ailleurs.

Que veux-tu dire par là?
Si l’on communique par exemple au niveau relationnel que l’on est séropositif, on peut risquer de se faire ouvertement rejeter. Cela peut être compliqué de nouer des relations. Et ce, même si je suis peut-être plus «safe» que d’autres, compte tenu de ma situation.

Que peut-on faire?
La plupart des gens ne connaissent que les images et les histoires très lourdes sur le VIH des années 1980 et 1990. C’est pourquoi nous devons impérativement parler davantage de la nouvelle situation. Il nous faut de nouveaux narratifs. Les histoires d’antan doivent passer aux oubliettes, car elles ne sont plus valables aujourd’hui.

Existe-t-il suffisamment de ressources pour créer de nouveaux narratifs?
Bien sûr, mais nous n’en sommes pas encore là. J’ai regardé autour de moi: avons-nous de «nouveaux héros et héroïnes» qui peuvent servir de modèle et raconter le nouveau narratif, réel et contemporain du VIH? En tant que cinéaste, je recherche cela bien entendu dans le monde du cinéma, et j’ai remarqué: il n’y a pas de nouvelles histoires. On ne retrouve que les vieux drames issus du siècle dernier. On ne parle jamais de la situation ici et maintenant. Cela solidifie les anciennes images, et les stigmates persistent.

Mais toi, tu vas changer ça.
Ce n’est pas que moi, mais j’espère pouvoir apporter ma contribution! Je travaille d’un côté sur un documentaire consacré à mon propre processus, un essai cinématographique très personnel. L’objectif est de présenter le film en septembre pour obtenir un financement. Mon deuxième projet est un long métrage avec lequel je souhaite m’adresser à un public plus large afin d’encourager une transition sociale. Je travaille actuellement sur le scénario.

Comment as-tu vécu ton diagnostic?
J’ai reçu mon diagnostic lorsque j’avais 23 ans, il y a 17 ans. Je l’ai ignoré pendant des années, jusqu’à ce que je tombe malade! À une époque où l’on ne tombe plus malade, où l’on peut bien vivre en prenant des médicaments. Parfois je regrette de ne pas simplement avoir pris mes comprimés à 23 ans. Cela aurait simplifié beaucoup de choses, et je n’aurais pas dû passer par toute cette période de souffrance. D’un autre côté, c’est une expérience qui me motive à communiquer ouvertement et à aider les personnes concernées à faire les choses différemment.

L’objectif officiel des pays, dont la Suisse, est de prévenir toute nouvelle infection au VIH. Atteindrons-nous cet objectif?
Ici aussi, les images et les narratifs jouent un rôle central. Si l’on a peur du diagnostic et de la réaction de la société et que pour cela, on ne se fait pas tester, alors il y aura toujours de nouvelles infections. La mise en place d’une prévention durable est un autre sujet important. Les questions de la prévention ne sont pas encore bien clarifiées en Suisse.

CH-UNB-0497 I Mai 2023

À propos de Janos

Janos est cinéaste et chercheur en art. Il a passé les deux dernières années à étudier comment l’échec persistant (et choquant) du cinéma à fournir des images et des récits précis et contemporains sur la vie avec le VIH (aujourd’hui) joue un rôle crucial dans la perpétuation de la stigmatisation. Actuellement, il réalise non seulement un film-essai sur son histoire personnelle, mais il est également en train de développer un long métrage qui aborde cette lacune critique dans la représentation culturelle. Depuis le printemps 2023, il s’engage activement au sein du comité de l’association Aide Sida Berne pour défendre les intérêts des personnes vivant avec le VIH.

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