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«Je souhaite voir une normalisation dans la société»

«Je souhaite voir une normalisation dans la société»
Photo: Thomas Défago
Avec Positive Life Festival, David Jackson-Perry met en place une nouvelle forme de campagne très réussie.

La réalité de la vie avec le VIH a grandement évolué grâce aux avancées médicales. Néanmoins, les idées reçues des années 1980 et 1990 ont la vie dure et exercent aujourd’hui encore un impact négatif sur la prévention, le dépistage et la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH. Dans cet entretien, David explique ce qui doit changer.

David, tu as beaucoup travaillé sur un projet très spécial. Peux-tu nous en dire plus?
Oui, il s’agit de Positive Life Festival – et c’est vraiment quelque chose de spécial. D’une part, PLF est un festival culturel (en 2023, les 1er et 2 décembre). En amont, il s’agissait d’une année entière de toutes sortes d’activités, d’événements et d’interventions. Dans des écoles, des musées, des associations, des cinémas, des écoles de soins infirmiers, et avec l’implication de nombreuses personnes issues de différentes disciplines et professions. Je suis heureux de voir – malgré ce qu’on peut entendre – que le VIH est un sujet qui intéresse encore beaucoup !

C’est une belle réussite. A quoi attribues-tu cet écho extraordinaire?
La base de notre succès, c’est tout d’abord l’approche particulière de notre campagne : nous impliquons activement les personnes, elles peuvent prendre part, nous discutons du VIH dans différents contextes et nous abordons les gens dans les écoles et les institutions. On se sert beaucoup de la culture pour faire passer nos messages – l’affichage mural, c’est terminé !
Deuxièmement, nous avons créé des partenariats forts, actifs et variés, ce qui a été extrêmement important. Je suis vraiment heureux que le Canton, les Universités, les Hautes Écoles, les hôpitaux, le secteur industriel et d’autres y participent. Sans ces partenaires, il aurait été impossible de mettre en place des événements aussi nombreux et réussis pendant toute une année !

Á propos de David

Dr David Jackson-Perry est chef de projet VIH à «l’Antenne» du Service des maladies infectieuses de l’Hôpital universitaire de Lausanne, sociologue et spécialiste en santé sexuelle. Il est en outre membre du Conseil scientifique de l’Étude de cohorte suisse sur le VIH en tant que représentant de la Communauté du VIH. En tant que chef de projet VIH à l’Hôpital universitaire de Lausanne, David s’engage à améliorer la qualité des soins, la vie des personnes vivant avec le VIH et à lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées au VIH.
@positivelifefestival sur Facebook et Instagram.

Quels objectifs as-tu poursuivis avec Positive Life Festival?
Les idées reçues sur le VIH et le sida sont encore fermement ancrées dans l’opinion publique. Ces images dépassées entravent les messages tels que «Undetectable = Untransmittable» (indétectable = intransmissible). L’objectif le plus important est donc de créer de nouvelles images et de les ancrer auprès des personnes et au sein de la société. Ces nouvelles images reflètent la réalité : de nos jours – avec un accès au traitement – le VIH peut être traité et les personnes vivant avec peuvent vivre des vies pleines, riches et longues.

Quels instruments as-tu employés?
En plus des nouvelles formes de dialogue que j’ai déjà mentionnées, nous avons co-produit huit courts métrages, dont une grande partie est créé avec et/ou par des personnes vivant avec le VIH. Ce sont des films intimes, politiques et engagés, qui donnent un sens nouveau à ce que veut dire « vivre avec le VIH » aujourd’hui. Certains films peuvent donner des ‘modèles’, pour que d’autres personnes – si elles le veulent – pourraient voir qu’il est possible de vivre bien – et ouvertement – avec le VIH.

Lorsque tu te rappelles l’époque où tu as été diagnostiqué avec VIH pour la première fois, puis que tu regardes comment les choses sont aujourd’hui, comment te sens-tu? Qu’est-ce qui a changé?
Aujourd’hui, le virus est traitable. Comme beaucoup de personnes, je prends maintenant un comprimé chaque jour. Les personnes suivant un traitement efficace ne peuvent plus transmettre le virus, et on peut vivre une vie pleine et longue. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic du VIH dans les années 1980, toute la vie tournait littéralement autour du traitement. Jusqu’à 40 comprimés par jour, certains à prendre avec les repas, certains à jeun, certains très précisément 2 heures avant de manger. Même sortir de chez soi était compliqué. Les progrès en matière de traitement – et je ne saurais trop insister là-dessus – sont vraiment énormes ! En revanche, au niveau de l’acceptation sociale et la compréhension des messages comme «U=U», nous avons encore beaucoup de chemin à faire…

Pour terminer cet entretien, quel serait ton vœu le plus cher?
Pour commencer, après la normalisation du VIH dans la médecine, je souhaite voir une normalisation dans la société : les gens ne sont bien entendu pas obligés de parler du fait de vivre avec le VIH mais elles doivent ressentir qu’elles ont la possibilité d’en parler si elles le veulent, sans risquer leur travail, leurs liens familiaux, leurs partenaires.
Ensuite : je souhaite que les personnes qui vivent avec le VIH puissent adopter un rôle décideur dans tous les domaines ayant un lien avec le VIH, que ce soit au niveau de la recherche, des services ou du monde associatif. Une fois que nous aurons atteint ces choses-là, nous aurons fait un grand pas en avant !

Á propos de Gilead Sciences

Gilead Sciences est une entreprise biopharmaceutique axée sur la recherche qui découvre, développe et commercialise des médicaments innovants dans des domaines médicaux où les besoins ne sont pas satisfaits. La mission de l’entreprise est de faire progresser et de simplifier les soins pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies potentiellement mortelles dans le monde entier. Gilead, dont le siège social se trouve à Foster City, en Californie, est présent dans plus de 35 pays. La société se concentre sur le VIH, l’hépatite virale, le cancer et le COVID-19. – www.gileadswitzerland.ch

CH-UNB-0599 | 11/2023