Être actif, authentique et échanger avec les autres: VIH et santé mentale

Après que le sida se soit déclaré chez Stéphane, il était proche de la mort. Aujourd’hui, prendre soin de soi mentalement est plus important que jamais pour lui.

Chauffeur de camion de profession, pêcheur passionné, pompier volontaire et marié à une femme: Stéphane était dans la force de l’âge lorsqu’il a perdu la force musculaire de son bras et de sa main gauche et a dû se rendre à l’hôpital. On l’y a d’abord gardé quelques jours, puis plusieurs semaines. Une grande fatigue s’est installée et les mouvements les plus simples sont soudain devenus douloureux: se lever, marcher, monter les escaliers. «L’engourdissement a commencé dans mon pied, puis dans ma main et s’est finalement déplacé vers mon visage», raconte Stéphane. «Chaque fois que je me réveillais le matin, j’avais perdu plus de mobilité et certaines parties de mon corps cessaient de fonctionner. Mon cerveau perdait le contrôle de la moitié gauche de mon corps.»

Lorsque son médecin lui a annoncé qu’il vivait avec le VIH, le sida s’était déjà déclaré. «Il m’a dit que ma vie était en danger. Le taux de mes lymphocytes T auxiliaires était de 169», raconte Stéphane aujourd’hui. La valeur normale varie d’une personne à l’autre mais se situe généralement entre 500 et 1500 cellules par microlitre de sang. Si ce nombre est inférieur à 200, on considère que le stade du sida est atteint. Son médecin a immédiatement commencé le traitement antirétroviral. «Il ne pensait pas que j’arriverais à tenir le coup. Mais j’ai tenu le coup». Le virus JC, présent à l’état latent dans l’organisme d’une grande partie de la population a profité de l’affaiblissement du système immunitaire de Stéphane pour se développer entraînant une inflammation du cerveau.

Un coming-out dans la période la plus sombre

L’inflammation a progressé et en l’espace de trois semaines, toute la moitié gauche du corps de Stéphane était paralysée. S’ensuivirent cinq mois en fauteuil roulant, deux hospitalisations et un séjour en centre de rééducation – une odyssée de près de deux ans et demi. Pour Stéphane, ce fut une période sombre. Il avait besoin d’aide pour se lever, prendre une douche et aller aux toilettes. «J’avais touché le fond. Je me suis dit que ça ne servait plus à rien de me cacher. Maintenant, tout doit être mis sur la table», dit-il. Stéphane a fait un double coming-out: d’une part en tant qu’homme gay et d’autre part en tant que personne vivant avec le VIH.

Par la suite, certains amis et connaissances lui ont tourné le dos. Il est tombé en dépression et a tenté à plusieurs reprises de mettre fin à ses jours. «Je suis conscient que mon histoire n’est pas très exemplaire, après tout, j’étais encore marié avec ma femme», dit Stéphane. «J’ai eu beaucoup de chance d’avoir le soutien de ma famille et de quelques amis très proches. Mes parents et ma sœur, en particulier, étaient à mes côtés tous les jours.»

Stéphane se souvient d’un infirmier qui s’était occupé de lui à cette époque. «Il m’a rassuré et m’a dit de ne pas m’inquiéter», dit-il. «À l’époque, je ne comprenais pas, mais c’était sa façon de me dire que lui aussi vivait avec le VIH. Et que tout allait bien se passer».

Vivre avec le VIH n’est pas un fardeau pour Stéphane

C’était en 2016. Aujourd’hui, Stéphane est divorcé et vit de manière indépendante dans un appartement près de Neuchâtel. En raison de la paralysie partielle de la moitié gauche de son corps qui a perduré, il perçoit une rente AI complète. Il peut à nouveau marcher, mais il reste fortement limité dans ses activités. «C’est mon manque de mobilité qui me dérange, pas le fait de vivre avec le VIH», dit-il. «Lorsque j’ai appris ce que signifiait avoir une charge virale inférieure au seuil de détection et la disparition du risque de transmission, le VIH n’a plus joué aucun rôle pour moi».

Son ancien moi était au milieu de la vie, mais avec le recul, il sait qu’il n’était pas le Stéphane authentique. «Aujourd’hui, je n’ai plus besoin de me cacher et je peux vivre ma vie comme je suis vraiment», dit-il. Cela joue un grand rôle pour sa santé mentale. Prendre soin de soi est tout aussi important pour lui. Stéphane se promène, fait de la physiothérapie et de l’ergothérapie. «Je fais des choses que je ne faisais pas avant», dit-il et il ajoute en souriant: «Par exemple, je vais chez le pédicure».

Bien que Stéphane s’épuise rapidement, il considère qu’un quotidien aussi actif que possible est la clé du bien-être mental. Il s’engage dans diverses organisations – chez les pompiers volontaires ou en tant que président de l’association des pêcheurs. «Je fais partie du comité directeur et j’effectue des tâches administratives ou j’organise des réunions», dit-il. Il rencontre régulièrement ses amis* et sa famille. «Il est important de sortir et de rencontrer des gens. Rester à la maison n’est pas une solution.»

Positive Life: un réseau important

Un autre élément pour sa santé mentale est l’échange avec d’autres personnes qui vivent avec le VIH. C’est par le biais de la plateforme Positive Life et du magazine qui lui est consacré que Stéphane a commencé à parler avec des pairs. «C’est important de pouvoir se rencontrer et de partager nos expériences», dit-il. «Certains ont vécu des discriminations terribles avec des médecins, ce qui m’a heureusement épargné. Une seule fois, un médecin a mis des gants en latex alors que j’étais habillé. Je pense qu’il avait simplement peur et n’était pas suffisamment informé.»

Stéphane estime qu’il y a encore beaucoup de potentiel en ce qui concerne l’élimination des discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH. En racontant son histoire, il souhaite montrer à la société qu’un traitement efficace permet de vivre en bonne santé et sans restriction avec le VIH. En même temps, il espère une guérison complète de sa paralysie, ce qui, comme le lui a confirmé un professeur de neurologie, est possible. «J’insiste toujours sur le fait que ce n’est pas le VIH, mais le manque de mobilité qui me limite. Et je travaille tous les jours pour la récupérer petit à petit».

FR: CH-UNB-0715 │ 05/2024