«Nous avons besoin de nouvelles images à associer au VIH»

Lorsque Claudia Langenegger apprend qu’elle est porteuse du VIH, son monde s’écroule. Ce diagnostic, c’est son secret. Alors personne ne doit être au courant. Mais aujourd’hui, elle a décidé de ne plus se cacher. «Avec le VIH, ma vie a pris un tournant positif», affirme-t-elle.

Claudia Langenegger connaissait le VIH. Elle savait qu’on ne mourait plus du sida et qu’on pouvait vivre longtemps et en bonne santé tout en étant porteur du virus. Qu’il existait des traitements efficaces et qu’avec une bonne thérapie, on n’était pas contagieux. Oui, tout ça, elle le savait. Et pourtant, le jour où le diagnostic est tombé, Claudia a eu le sentiment de sombrer dans un immense trou noir.

«On n’arrive pas à l’admettre, on ne veut pas y être associé», se souvient-elle. Après avoir reçu son diagnostic, elle a commencé par se faire des reproches et se poser sans cesse les mêmes questions. «Comment ai-je pu être aussi bête? Pourquoi est-ce que je ne me suis pas protégée?» Elle était convaincue de ne pouvoir en parler à personne. Complètement perdue, elle finit par appeler un service d’aide psychiatrique. «Une femme a décroché et j’ai pu lui raconter tout mon désespoir. Et pleurer.» Cette femme l’a écoutée, l’a apaisée et lui a dit: «Ne vous faites pas de reproches. On sait bien traiter le VIH. Vous n’avez pas eu de chance, c’est tout».

Prisonnière de l’autostigmatisation

Cette phrase a sauvé Claudia: Vous n’avez pas eu de chance, c’est tout. Ces quelques mots n’ont pas effacé la peine ni la souffrance, mais ils ont permis à Claudia de s’échapper de la spirale de reproches dans laquelle elle restait coincée. Pour autant, cela ne l’a pas empêchée de mener une double vie pendant des mois: sa vie privée d’un côté, où elle passait son temps à penser au VIH, et sa vie sociale d’un autre, où elle faisait croire à tout le monde que tout allait bien.

Elle s’est sentie parfaitement prise en charge par les médecins et le personnel soignant de l’Hôpital de l’Île de Berne. Elle pouvait les appeler dès qu’elle avait des questions ou des moments de panique. Elle s’est aussi inscrite à l’accompagnement de pair à pair de l’association Aide Sida Berne. Elle avait impérativement besoin d’échanger, mais «c’était inconcevable pour moi de parler de mon diagnostic en face à face avec quelqu’un», se souvient-elle. Elle avait toujours cette honte d’assumer «son» VIH.

Mais pourquoi, à vrai dire? «J’avais fait quelque chose d’inconvenant: j’avais eu un rapport sexuel non protégé.» Contrairement à des maladies comme le cancer ou la sclérose en plaques, le VIH s’accompagne souvent d’un caractère immoral et honteux. «C’est profondément ancré en nous», précise Claudia. Elle a ainsi caché son secret à ses proches pendant six mois – jusqu’à ce qu’elle craque, un jour au travail. Elle se rappelle être restée assise à son bureau à pleurer pendant que ses collègues prenaient leur pause de midi un étage plus bas. Elle a compris à ce moment-là qu’elle ne pourrait plus continuer comme ça.

«Tout d’un coup, j’ai su: je voulais me montrer. Cela m’a donné énormément de force» Claudia Langenegger (Image: Mannschaft Magazin)

Des réactions finalement positives

Il fallait qu’elle confie son secret. Immédiatement. «Je ne pouvais plus attendre!» Le lendemain, elle l’a dit à sa meilleure amie, à sa mère, à sa sœur et à sa plus jeune nièce, puis bientôt à sa nièce aînée et à son père. «C’était merveilleux. Je leur ai d’abord présenté l’aspect médical de la situation pour qu’ils ne se fassent pas de souci pour moi. Quand je le leur ai annoncé, on s’est pris dans les bras.» Ses collègues et ses supérieurs ont également fait preuve de beaucoup de compréhension. «J’avais l’impression que je leur aurais menti si j’avais continué à me taire. Je voulais en parler librement.» Elle avait toute confiance et savait qu’ils ne le répéteraient pas.

Au cours des mois suivants, Claudia s’est petit à petit confiée à son entourage, sans jamais recevoir de réactions négatives ni se sentir rejetée. Au contraire. Les gens lui ont témoigné beaucoup d’empathie et d’humanité. Le traitement du VIH et l’approche Indétectable=Intransmissible (U = U, lire ci-dessous) sont très faciles à expliquer, même sans termes médicaux compliqués. À sa nièce de 14 ans, elle a dit: «J’ai été infectée par un virus. Chaque jour, je prends un comprimé qui permet d’éliminer le virus de mon sang pour que je n’infecte personne».

Selon elle, il faut chercher dans les images des années 1980 et 1990 les raisons qui l’ont poussée à s’adresser autant de reproches et à s’autostigmatiser: des corps décharnés, la peur, la mort. Le virus incarnait l’immoralité, on martelait les mots «Stop Sida» et le rockeur alémanique Polo Hofer chantait Im Minimum en Gummi drum («Le préservatif, c’est impératif»). «Ces messages, la fatalité de l’infection, les images émotionnelles liées à la maladie et la panique qu’elle a entraînée nous ont profondément marqués, jusqu’à aujourd’hui. Le VIH est l’affaire de tous.»

Il faut donner un nouveau visage au VIH

Pour Claudia, «nous avons à présent besoin d’autres images à associer au VIH». Des images qui reflètent la réalité actuelle de la vie avec le VIH et les progrès de la science. Claudia évolue dans un environnement principalement hétérosexuel, au sein duquel le concept U=U était complètement étranger. Pour beaucoup, elle a été le premier point de contact avec le VIH depuis de nombreuses années. Elle veut y remédier: «Il est important de parler du VIH». En tant que journaliste, elle écrit sur le sujet et travaille au développement de plusieurs projets consacrés au VIH. Elle a même créé son propre message, qu’elle a imprimé sur des autocollants, des sacs en tissu et des t-shirts: «You’re not alone». Tu n’es pas seul·e. Elle a également conçu des autocollants avec le slogan U=U.

Cet été, elle a assisté à la conférence internationale AIDS 2024 à Munich. Elle y a rencontré d’autres personnes qui vivent avec le VIH et a pu échanger avec elles. Elle est membre du Positive Life Advisory Board, qui conseille l’Aide Suisse contre le sida sur le thème de la vie avec le VIH, et est active au sein du Conseil Positif, une association de défense des intérêts des personnes atteintes du VIH et de l’hépatite. «Mon expérience peut apporter quelque chose aux autres. C’est extrêmement enrichissant et porteur de sens.» Elle repense à l’impulsion décisive qu’elle a ressentie lorsqu’elle s’est effondrée ce jour-là au bureau: «Tout d’un coup, j’ai su: je voulais me montrer. Cela m’a donné énormément de force. C’est en grande partie une question d’acceptation de soi et d’amour-propre.»

Le diagnostic du VIH: un tournant

Si le processus d’acceptation a été très douloureux, Claudia considère aujourd’hui que ce diagnostic a enclenché un tournant positif dans sa vie, aussi étonnant que cela puisse paraître. «Le virus m’a permis de me trouver: j’ai été obligée de me confronter à mes démons, je ne peux plus me cacher de moi-même. J’en suis infiniment reconnaissante.»

Claudia espère que l’image du VIH dans la société va continuer de changer. «Il faut que l’on puisse parler du VIH comme de n’importe quelle autre maladie ou infection», revendique-t-elle. «J’ai mené une double vie parce que je ne pouvais m’ouvrir à personne. C’est absurde.» Le VIH est aujourd’hui une maladie chronique qui se soigne très bien. Elle formule le souhait qu’à l’avenir, les gens n’aient plus peur d’assumer «leur» VIH.