Du respect jusqu’au bout de la vie
Une recherche inédite en Suisse vient de démarrer autour des besoins spécifiques des populations LGBTIQ+ en soins palliatifs. Son but: favoriser l'inclusivité, le respect et l'égalité dans ce domaine un peu tabou de la fin de vie, en instaurant un dialogue avec la communauté sous toutes ses facettes.
Alors que la génération de la libération sexuelle – celleux qui avaient 20 ans à l’époque de Stonewall – commence tout doucement à s’éteindre, comment se passe la prise en charge des patients LGBTIQ+ en fin de vie? Pas toujours bien, si l’on en croit certaines études réalisées à l’étranger. Elles pointent la méfiance, les malentendus, les préjugés qui peuvent parfois survenir de part et d’autre de la relation soignant·e·x/soigné·e·x. Chez les patient·e·x·s en soins palliatifs, cela peut se traduire, par exemple, par la crainte du renvoi au placard (ou au contraire du outing), ou par la mise à l’écart de partenaires et de la famille choisie.
Face à ces écueils, comment créer un dialogue entre la communauté LGBTIQ+ et les professionnel·le·x·s de la fin de vie? C’est l’ambition d’une équipe pluridisciplinaire qui vient de se former dans le cadre d’un projet de recherche de trois ans financé par le Fonds national suisse. À la tête de ce projet, la Pre Claudia Gamondi, cheffe du Service des soins palliatifs du CHUV, à Lausanne, rappelle que les soins palliatifs posent des défis différents de ceux d’autres domaines de la médecine. Il y a évidemment les questions physiques, de douleur et de symptômes, mais aussi les sphères psy, sociale, voire spirituelle. «C’est assez nouveau dans la branche de la médecine, nous explique-t-elle, et ça nous force à adopter une approche holistique. Faire face à la mort rend les choses plus complexes. Les soins palliatifs amènent dans le soin l’histoire, les souhaits, les biographies des gens.»
Pas qu’une histoire de vieillesse
Même si des associations de seniors LGBTIQ+ seront sollicitées dans le cadre de ce travail, la démarche concerne tous les âges et toutes les identités de l’arc-en-ciel. Car les soins palliatifs, ce n’est pas qu’une histoire de vieillesse. «Ça peut être n’importe qui, qui un jour fait face à une maladie qui réduit son espérance de vie», rappelle Claudia Gamondi.
Médecins et personnel soignant sont pleins de bonnes intentions, mais pas toujours conscient·e·x·s de toute la méfiance, de tous les obstacles auxquels les gens sont confrontés
Tabea Hässler, du Panel suisse LGBTIQ+
Dans ce projet, élaboré dans le cadre d’une collaboration entre le CHUV, l’Université de Zurich et la Haute école d’ingénierie et de gestion du Canton de Vaud et de nombreux autres partenaires académiques et associatifs, on retrouve aussi Tabea Hässler et Léïla Eisner. Elles sont les cofondatrices du Panel suisse LGBTIQ+, qui sonde l’état d’esprit et les aspirations de la communauté LGBTIQ+ depuis 2019 – et dont la 6e édition vient tout juste d’être lancée. C’est un poste d’observation précieux pour les inégalités dont souffrent les minorités sexuelles et de genre, y compris dans les domaines de la santé. «Je suis sûre que les médecins et le personnel soignant sont pleins de bonnes intentions, mais iels ne sont pas toujours conscient·e·x·s de toute la méfiance, de tous les obstacles auxquels les gens sont confrontés, rappelle Tabea Hässler, par exemple ceux qui ont perdu leur partenaire pendant la pandémie de sida ou les personnes trans qui ont si longtemps été pathologisées.»
«Nous visons à impliquer directement les personnes, la communauté LGBTIQ+ et le personnel de médico-soignant dans le développement de recommandations qui correspondent aux besoins observés», ajoute Francesca Bosisio, spécialiste des méthodes participatives et collaboratives au sein des systèmes de santé, et professeure à la Haute École d’ingénierie et de gestion du Canton de Vaud. Ce projet veut créer un espace de sécurité dans le cadre duquel associations, groupes, individus, mais aussi les personnes intervenantes en fin de vie peuvent dialoguer. Avec l’ambition de co-créer des soins palliatifs plus accessibles et inclusifs.
